Ma petite Laurie, cet article t'est dédié, d'abord parce qu'il faut je pense, informer les gens sur cette maladie, et ensuite et surtout, parce que je souhaitais rendre hommage à ton courage, à tes combats quotidiens contre cette maladie.
Je ne t'ai pas demandé ta permission, j'espère que tu ne m'en voudras pas, car je sais que tu n'aurais peut être pas voulu que je fasse cet article, car ..... de tes nombreuses qualités ressortent la pudeur, la force, et la grandeur face à ce combat, tes silences (que tu ne peux me cacher parce que je les entends quand même) quand certains jours sont plus difficiles que d'autres.
J'ai mis en photo Grégory, d'abord parce que c'est grâce à lui que cette maladie s'est faite un peu plus connaître du grand public, et ensuite, parce qu'il représente le courage pour toutes les personnes touchées par cette maladie. Je sais que c'est une de tes idoles, alors voilà, c'est une touche de plus de ma part pour toi
Pour toutes les personnes qui liront cet article, je vous invite à aller déposer un petit mot sur le blog de Laurie (à droite dans la liste de mes amies « laurealves », qui maîtrise à merveille non seulement l'écriture, mais qui a aussi la grande qualité de savoir aussi bien piquer des coups de gueule que j'adore, et aussi la qualité suprême de savoir nous transmettre toute la valeur de la Vie, toutes ces petites choses qu'il nous faut ne pas perdre de vue.
Les plus petites joies sont parfois les plus grands bonheurs, et plus d'une fois Laurie me l'a rappelé dans ses écrits, et ce, sans le savoir.
Voilà ma pitchounette, ma combattante, j'ai l'orgueil et la fierté de dire combien je suis heureuse de te connaître. J'ai l'humilité de dire que malgré le « fort caractère » que les gens m'attribuent, je ne sais vraiment pas si je serai capable de mener ce combat que tu mènes face à cette saloperie de maladie, avec autant de grandeur et de simplicité.
Tu as toute mon admiration, et j'espère celle de ceux qui liront mes mots et qui iront sur ton blog.
Je t'embrasse et serais toujours là pour toi ma Princesse des Villes. J'adorais ce premier pseudo que tu employais quand tu venais tchatter sur le site Santé.
Mais tu vois, je remplacerai naturellement le mot « princesse » par celui de « Reine »
Pour finir, un petit extrait certes rébarbatif mais nécessaire sur cette maladie afin que nous soyons tous informés (ées) de ce dont il s'agit réellement.
La mucoviscidose (pour « maladie des mucus visqueux » en français) ou cystic fibrosis (pour « fibrose kystique », sous-entendue du pancréas, en anglais est une maladie génétique, affectant les épithéliums glandulaires de nombreux organes.
C'est la maladie génétique létale à transmission autosomique récessive la plus fréquente dans les populations de type europoïde, alors qu'elle est très rare dans les populations africaines et asiatiques. Elle est liée à des mutations du gène CFTR sur le chromosome 7, entraînant une altération de la protéine CFTR (sigle pour cystic fibrosis transmembrane conductance regulator).
Cette protéine est un canal ionique perméable au chlore dont la fonction est de réguler le transport du chlore à travers les membranes cellulaires. Son dysfonctionnement provoque une augmentation de la viscosité du mucus et son accumulation dans les voies respiratoires et digestives.
La maladie touche de nombreux organes mais les atteintes respiratoires sont prédominantes et représentent l'essentiel de la morbidité. La forme clinique la plus fréquente associe troubles respiratoires, troubles digestifs et troubles de la croissance staturo-pondérale. D'évolution chronique et progressive, la maladie s'exprime souvent tôt dès la petite enfance même s'il existe des formes frustes de diagnostic tardif
