Voici un article proposé par Floral, une amie chère à nos c½urs à Titou et moi
Merci beaucoup Floral, nous sommes très heureuses de ton article et on espère que ça mobilisera beaucoup de monde
Bisous de nous 2 !
« Je veux d'abord vous informer ce que c'est le téléthon, qu'apporte-t-il aux enfants et adultes handicapés. Alors voilà dans cet article je vais vous l'expliquer vraiment avec tout ce que j'ai sur le c½ur parce que souvent certains se demandent comment ça marche vous saurez explicitement tout ce qui en découle du téléthon.
Comme chaque année en décembre a lieu le téléthon. En France, le téléthon (contraction des mots télévision et marathon), est un programme de télévision destiné à recueillir des fonds principalement destinés à la guérison des maladies rares et neuromusculaires. Opération unique de collecte de fonds et de sensibilisation du grand public combinant une émission télévisée de 30 heures et des dizaines de milliers d'animations dans toute la France. Le téléthon est aujourd'hui un moyen de collecte quasi-exclusif de l'Association Française contre les myopathies (AFM). C'est également un vecteur d'information et pédagogie essentiel pour l'AFM. Un combat pour vaincre les maladies neuromusculaires.
Personnellement, j'ai eu l'honneur d'être la marraine du téléthon en 2004 dans ma commune, j'ai participé en chantant à un karaoké puis j'ai eu le plaisir d'avoir fait un baptême en petit avion, j'ai contourné mon village et certaines villes, en tout 56 minutes de vol. Enfin le dernier jour j'ai fait un discours en racontant mon handicap et ma vie. Cette riche expérience d'avoir été la marraine du téléthon m'a encore plus donné l'envie de me battre, ça été émotionnellement difficile mais je me souviendrai toujours du regard différent des gens qui m'acclamaient, me souriaient, me soutenaient, ça restera à jamais un moment magique et inoubliable de ces journées consacrées au téléthon. En effet depuis ma naissance, je suis atteinte d'une arthrogrypose sévère congénitale (blocage des articulations des quatre membres) mais il en existe plusieurs formes d'arthrogrypose. Mon handicap est encore inconnu dans le langage du téléthon, d'ailleurs l'arthrogrypose malgré qu'elle soit une maladie rare n'entre pas dans les dons du téléthon et j'espère qu'un jour mon handicap et bien d'autres maladies seront reconnus à part entière dans cette association qui est le téléthon bien important pour toutes les recherches et la guérison. En 2004, j'ai été plus que ravie d'avoir fait connaître l'arthrogrypose a travers des discours que j'ai fait devant 400 personnes de ma commune puis bien sûr les journalistes ont parlé de mon handicap dans le journal au midi libre et pour la première fois, de ma vie j'ai vu combien il est important de faire connaître son handicap, ses souffrances, son parcours mais aussi pour encourager le plus grand nombre d'entre nous qui souffrent d'handicap, de myopathies et de familles qui vivent 24/24 l'handicap d'un enfant ou d'un adulte. Ca permet à ses familles de ne pas rester dans l'ombre et de se battre le plus possible pour qu'un jour nos maladies et handicaps puissent être reconnus par le téléthon et que par les dons récoltés par toute la population on voit enfin le bout du chemin pour peut-être un jour un espoir de guérir.
L'AFM a pour mission de vaincre les maladies neuromusculaires, 200 maladies différentes, toutes rares et pour la plupart d'origine génétique. Ces maladies touchent les enfants comme les adultes et se traduisent par une perte de force musculaire qui a des conséquences dramatiques sur certaines fonctions vitales (bouger, respirer, avaler...). Il n'existe aujourd'hui aucun traitement permettant de guérir ces maladies qui tuent muscle après muscle.
Une approche qui bénéficie aux maladies génétiques et aux maladies rares...
Pour parvenir plus vite à son objectif, l'AFM a choisi de mener une stratégie d'intérêt général qui bénéficie aux maladies génétiques et aux maladies rares dans leur ensemble. Grâce au Téléthon, un véritable bond en avant a été fait, ces dernières années, dans la compréhension de nombreuses maladies génétiques et dans la reconnaissance en France et en Europe des 6000 maladies rares qui concernent 3 millions de personnes en France et 25 millions d'européens. L'AFM soutient la recherche sur ces maladies, à travers notamment l'Institut des Maladies Rares dont elle assure 51% du financement depuis sa création. Et même aux maladies plus fréquentes.
Le combat de l'AFM pour la mise au point de thérapies innovantes a également des retombées pour le traitement de maladies plus fréquentes comme l'infarctus du myocarde ou certains cancers. A travers l'exploration des voies thérapeutiques émergentes (gène-médicament, chirurgie du gène, cellules souches), c'est la médecine de demain qui naît aujourd'hui. «
Je rajoute à ton article Floral, car l'union fait la force, le lien de la radio de Martine, qui est :
http://www.espritrankil.fr/
Merci beaucoup Floral, nous sommes très heureuses de ton article et on espère que ça mobilisera beaucoup de monde
Bisous de nous 2 !
« Je veux d'abord vous informer ce que c'est le téléthon, qu'apporte-t-il aux enfants et adultes handicapés. Alors voilà dans cet article je vais vous l'expliquer vraiment avec tout ce que j'ai sur le c½ur parce que souvent certains se demandent comment ça marche vous saurez explicitement tout ce qui en découle du téléthon.
Comme chaque année en décembre a lieu le téléthon. En France, le téléthon (contraction des mots télévision et marathon), est un programme de télévision destiné à recueillir des fonds principalement destinés à la guérison des maladies rares et neuromusculaires. Opération unique de collecte de fonds et de sensibilisation du grand public combinant une émission télévisée de 30 heures et des dizaines de milliers d'animations dans toute la France. Le téléthon est aujourd'hui un moyen de collecte quasi-exclusif de l'Association Française contre les myopathies (AFM). C'est également un vecteur d'information et pédagogie essentiel pour l'AFM. Un combat pour vaincre les maladies neuromusculaires.
Personnellement, j'ai eu l'honneur d'être la marraine du téléthon en 2004 dans ma commune, j'ai participé en chantant à un karaoké puis j'ai eu le plaisir d'avoir fait un baptême en petit avion, j'ai contourné mon village et certaines villes, en tout 56 minutes de vol. Enfin le dernier jour j'ai fait un discours en racontant mon handicap et ma vie. Cette riche expérience d'avoir été la marraine du téléthon m'a encore plus donné l'envie de me battre, ça été émotionnellement difficile mais je me souviendrai toujours du regard différent des gens qui m'acclamaient, me souriaient, me soutenaient, ça restera à jamais un moment magique et inoubliable de ces journées consacrées au téléthon. En effet depuis ma naissance, je suis atteinte d'une arthrogrypose sévère congénitale (blocage des articulations des quatre membres) mais il en existe plusieurs formes d'arthrogrypose. Mon handicap est encore inconnu dans le langage du téléthon, d'ailleurs l'arthrogrypose malgré qu'elle soit une maladie rare n'entre pas dans les dons du téléthon et j'espère qu'un jour mon handicap et bien d'autres maladies seront reconnus à part entière dans cette association qui est le téléthon bien important pour toutes les recherches et la guérison. En 2004, j'ai été plus que ravie d'avoir fait connaître l'arthrogrypose a travers des discours que j'ai fait devant 400 personnes de ma commune puis bien sûr les journalistes ont parlé de mon handicap dans le journal au midi libre et pour la première fois, de ma vie j'ai vu combien il est important de faire connaître son handicap, ses souffrances, son parcours mais aussi pour encourager le plus grand nombre d'entre nous qui souffrent d'handicap, de myopathies et de familles qui vivent 24/24 l'handicap d'un enfant ou d'un adulte. Ca permet à ses familles de ne pas rester dans l'ombre et de se battre le plus possible pour qu'un jour nos maladies et handicaps puissent être reconnus par le téléthon et que par les dons récoltés par toute la population on voit enfin le bout du chemin pour peut-être un jour un espoir de guérir.
L'AFM a pour mission de vaincre les maladies neuromusculaires, 200 maladies différentes, toutes rares et pour la plupart d'origine génétique. Ces maladies touchent les enfants comme les adultes et se traduisent par une perte de force musculaire qui a des conséquences dramatiques sur certaines fonctions vitales (bouger, respirer, avaler...). Il n'existe aujourd'hui aucun traitement permettant de guérir ces maladies qui tuent muscle après muscle.
Une approche qui bénéficie aux maladies génétiques et aux maladies rares...
Pour parvenir plus vite à son objectif, l'AFM a choisi de mener une stratégie d'intérêt général qui bénéficie aux maladies génétiques et aux maladies rares dans leur ensemble. Grâce au Téléthon, un véritable bond en avant a été fait, ces dernières années, dans la compréhension de nombreuses maladies génétiques et dans la reconnaissance en France et en Europe des 6000 maladies rares qui concernent 3 millions de personnes en France et 25 millions d'européens. L'AFM soutient la recherche sur ces maladies, à travers notamment l'Institut des Maladies Rares dont elle assure 51% du financement depuis sa création. Et même aux maladies plus fréquentes.
Le combat de l'AFM pour la mise au point de thérapies innovantes a également des retombées pour le traitement de maladies plus fréquentes comme l'infarctus du myocarde ou certains cancers. A travers l'exploration des voies thérapeutiques émergentes (gène-médicament, chirurgie du gène, cellules souches), c'est la médecine de demain qui naît aujourd'hui. «
Je rajoute à ton article Floral, car l'union fait la force, le lien de la radio de Martine, qui est :
http://www.espritrankil.fr/
