Le Téléthon proposé par Floral

Le Téléthon proposé par Floral
Voici un article proposé par Floral, une amie chère à nos c½urs à Titou et moi

Merci beaucoup Floral, nous sommes très heureuses de ton article et on espère que ça mobilisera beaucoup de monde

Bisous de nous 2 !


« Je veux d'abord vous informer ce que c'est le téléthon, qu'apporte-t-il aux enfants et adultes handicapés. Alors voilà dans cet article je vais vous l'expliquer vraiment avec tout ce que j'ai sur le c½ur parce que souvent certains se demandent comment ça marche vous saurez explicitement tout ce qui en découle du téléthon.

Comme chaque année en décembre a lieu le téléthon. En France, le téléthon (contraction des mots télévision et marathon), est un programme de télévision destiné à recueillir des fonds principalement destinés à la guérison des maladies rares et neuromusculaires. Opération unique de collecte de fonds et de sensibilisation du grand public combinant une émission télévisée de 30 heures et des dizaines de milliers d'animations dans toute la France. Le téléthon est aujourd'hui un moyen de collecte quasi-exclusif de l'Association Française contre les myopathies (AFM). C'est également un vecteur d'information et pédagogie essentiel pour l'AFM. Un combat pour vaincre les maladies neuromusculaires.

Personnellement, j'ai eu l'honneur d'être la marraine du téléthon en 2004 dans ma commune, j'ai participé en chantant à un karaoké puis j'ai eu le plaisir d'avoir fait un baptême en petit avion, j'ai contourné mon village et certaines villes, en tout 56 minutes de vol. Enfin le dernier jour j'ai fait un discours en racontant mon handicap et ma vie. Cette riche expérience d'avoir été la marraine du téléthon m'a encore plus donné l'envie de me battre, ça été émotionnellement difficile mais je me souviendrai toujours du regard différent des gens qui m'acclamaient, me souriaient, me soutenaient, ça restera à jamais un moment magique et inoubliable de ces journées consacrées au téléthon. En effet depuis ma naissance, je suis atteinte d'une arthrogrypose sévère congénitale (blocage des articulations des quatre membres) mais il en existe plusieurs formes d'arthrogrypose. Mon handicap est encore inconnu dans le langage du téléthon, d'ailleurs l'arthrogrypose malgré qu'elle soit une maladie rare n'entre pas dans les dons du téléthon et j'espère qu'un jour mon handicap et bien d'autres maladies seront reconnus à part entière dans cette association qui est le téléthon bien important pour toutes les recherches et la guérison. En 2004, j'ai été plus que ravie d'avoir fait connaître l'arthrogrypose a travers des discours que j'ai fait devant 400 personnes de ma commune puis bien sûr les journalistes ont parlé de mon handicap dans le journal au midi libre et pour la première fois, de ma vie j'ai vu combien il est important de faire connaître son handicap, ses souffrances, son parcours mais aussi pour encourager le plus grand nombre d'entre nous qui souffrent d'handicap, de myopathies et de familles qui vivent 24/24 l'handicap d'un enfant ou d'un adulte. Ca permet à ses familles de ne pas rester dans l'ombre et de se battre le plus possible pour qu'un jour nos maladies et handicaps puissent être reconnus par le téléthon et que par les dons récoltés par toute la population on voit enfin le bout du chemin pour peut-être un jour un espoir de guérir.

L'AFM a pour mission de vaincre les maladies neuromusculaires, 200 maladies différentes, toutes rares et pour la plupart d'origine génétique. Ces maladies touchent les enfants comme les adultes et se traduisent par une perte de force musculaire qui a des conséquences dramatiques sur certaines fonctions vitales (bouger, respirer, avaler...). Il n'existe aujourd'hui aucun traitement permettant de guérir ces maladies qui tuent muscle après muscle.
Une approche qui bénéficie aux maladies génétiques et aux maladies rares...
Pour parvenir plus vite à son objectif, l'AFM a choisi de mener une stratégie d'intérêt général qui bénéficie aux maladies génétiques et aux maladies rares dans leur ensemble. Grâce au Téléthon, un véritable bond en avant a été fait, ces dernières années, dans la compréhension de nombreuses maladies génétiques et dans la reconnaissance en France et en Europe des 6000 maladies rares qui concernent 3 millions de personnes en France et 25 millions d'européens. L'AFM soutient la recherche sur ces maladies, à travers notamment l'Institut des Maladies Rares dont elle assure 51% du financement depuis sa création. Et même aux maladies plus fréquentes.
Le combat de l'AFM pour la mise au point de thérapies innovantes a également des retombées pour le traitement de maladies plus fréquentes comme l'infarctus du myocarde ou certains cancers. A travers l'exploration des voies thérapeutiques émergentes (gène-médicament, chirurgie du gène, cellules souches), c'est la médecine de demain qui naît aujourd'hui. «


Je rajoute à ton article Floral, car l'union fait la force, le lien de la radio de Martine, qui est :

http://www.espritrankil.fr/

# Posté le samedi 28 novembre 2009 09:56

Modifié le dimanche 29 novembre 2009 07:43

Bientôt Noël par Titou

Bientôt Noël par Titou
Voici un sujet léger mais qui n'en reste pas moins d'actualité; d'ici deux mois à peine c'est " NOËL"

Ce moment est synonyme de joie, de fête, de famille, d'amour et de cadeaux pour les uns, et de solitude, de dépenses et d'agitation pour d'autres! Les vitrines vont s'éclairer, les magasins se remplir, les publicités pour les jouets vont envahir notre petit écran et bientôt on ne parlera plus que de ça.

Pour vous, que représente noel? appréhendez vous ou au contraire êtes vous excités a l'idée de cette fête?

Quel a été le plus beau noel pour vous? Quel a été le plus beau cadeau que vous ayez fait mais également le plus beau que vous ayez reçu?

A vos mémoires et a vos plumes pour nous plonger dans vos proches ou lointains souvenirs.



Titou

# Posté le jeudi 22 octobre 2009 12:18

Modifié le jeudi 22 octobre 2009 13:32

Souvenirs d'enfance télévisés

Souvenirs d'enfance télévisés
Nous avons toutes et tous des souvenirs d'enfance de télévision, car quoi qu'on en dise, nous y avons passé des heures et des heures, et ceci, depuis que nous sommes petits.

Pour ma part, j'ai adoré "Les Mystères de l'Ouest", "Cosmos 1999", la toute première diffusion de "La petite maison dans la prairie", et en remontant loinnnnnnnnn, bien loin, je me souviens de Nounours (en noir et blanc bien entendu), puis de Saturnin le canard, la maison de Toutou.

Je sais...... vu mon âge avancé lol, ces dernières évocations ne vous diront rien, alors merci Youtoube si vous voulez voir ce que c'était !

Ha oui, j'oubliais, "la piste aux étoiles", et le fameux "Zorro".

Plus tard, il y a eu la première diffusion de "Dallas", mais ça , c'était plutôt mes parents qui le suivaient mais je regardais avec eux.

Puis il y a eu "L'île aux enfants", "Candy" la jolie blonde aux yeux craquants

Pour finir, car j'en suis toujours fan, il y a eu aussi "Le Muppets Show" et son fameux "Manamana" qui me fait toujours autant mourir de rire, et bien entendu les deux petits vieux sur leur balcon, qui me rappellent beaucoup de petits vieux que j'ai croisé "en vrai" dans ma vie lol.

Voilà pour moi, et vous ?

PS : n'oubliez pas de lire les commentaires, c'est là que l'échange se passe !

Isis

# Posté le lundi 21 septembre 2009 15:25

Modifié le lundi 21 septembre 2009 16:04

Les Justes

Les Justes
Je souhaitais faire un article sur les Justes

« Juste parmi les nations » (en hébreu : חסיד אומות העולם, Hasid Ummot Ha-'Olam, littéralement « généreux des nations du monde) » est une expression du judaïsme traditionnel tirée du Talmud (traité Baba Batra, 15 b).
En 1953, l'assemblée législative de l'État d'Israël (la Knesset), en même temps qu'elle créait le Mémorial de Yad Vashem à Jérusalem consacré aux victimes de la Shoah, décida d'honorer « les Justes parmi les Nations qui ont mis leur vie en danger pour sauver des Juifs ». Le titre de Juste est décerné au nom de l'État d'Israël par le Mémorial de Yad Vashem. Au 1er janvier 2007, 21 758 Justes parmi les Nations de 41 pays ont été honorés.

Pour être un Juste, il faut :

• Avoir apporté une aide dans des situations où les juifs étaient impuissants et menacés de mort ou de déportation vers les camps de concentration.
• Le sauveteur était conscient du fait qu'en apportant cette aide, il risquait sa vie, sa sécurité et sa liberté personnelle (les nazis considéraient l'assistance aux juifs comme un délit majeur).
• Le sauveteur n'a exigé aucune récompense ou compensation matérielle en contrepartie de l'aide apportée.
• Le sauvetage ou l'aide est confirmé par les personnes sauvées ou attesté par des témoins directs et, lorsque c'est possible, par des documents d'archives authentiques.

J'ai toujours été admirative de ces personnes, trop souvent anonymes qui se dévoilent parfois seulement de nos jours. Pas même leurs familles ne savaient ....

Je ne sais pas si j'aurai eu le courage de faire ce qu'ils ont fait, un acte gratuit, de bonté, sans attente de retour.
J'aimerai leur rendre hommage, et que vous laissiez également vos impressions

# Posté le mercredi 09 septembre 2009 17:05

Modifié le mardi 15 septembre 2009 15:10

La Mucoviscidose, par isis

La Mucoviscidose, par isis
Ma petite Laurie, cet article t'est dédié, d'abord parce qu'il faut je pense, informer les gens sur cette maladie, et ensuite et surtout, parce que je souhaitais rendre hommage à ton courage, à tes combats quotidiens contre cette maladie.

Je ne t'ai pas demandé ta permission, j'espère que tu ne m'en voudras pas, car je sais que tu n'aurais peut être pas voulu que je fasse cet article, car ..... de tes nombreuses qualités ressortent la pudeur, la force, et la grandeur face à ce combat, tes silences (que tu ne peux me cacher parce que je les entends quand même) quand certains jours sont plus difficiles que d'autres.

J'ai mis en photo Grégory, d'abord parce que c'est grâce à lui que cette maladie s'est faite un peu plus connaître du grand public, et ensuite, parce qu'il représente le courage pour toutes les personnes touchées par cette maladie. Je sais que c'est une de tes idoles, alors voilà, c'est une touche de plus de ma part pour toi 

Pour toutes les personnes qui liront cet article, je vous invite à aller déposer un petit mot sur le blog de Laurie (à droite dans la liste de mes amies « laurealves », qui maîtrise à merveille non seulement l'écriture, mais qui a aussi la grande qualité de savoir aussi bien piquer des coups de gueule que j'adore, et aussi la qualité suprême de savoir nous transmettre toute la valeur de la Vie, toutes ces petites choses qu'il nous faut ne pas perdre de vue.
Les plus petites joies sont parfois les plus grands bonheurs, et plus d'une fois Laurie me l'a rappelé dans ses écrits, et ce, sans le savoir.

Voilà ma pitchounette, ma combattante, j'ai l'orgueil et la fierté de dire combien je suis heureuse de te connaître. J'ai l'humilité de dire que malgré le « fort caractère » que les gens m'attribuent, je ne sais vraiment pas si je serai capable de mener ce combat que tu mènes face à cette saloperie de maladie, avec autant de grandeur et de simplicité.

Tu as toute mon admiration, et j'espère celle de ceux qui liront mes mots et qui iront sur ton blog.

Je t'embrasse et serais toujours là pour toi ma Princesse des Villes. J'adorais ce premier pseudo que tu employais quand tu venais tchatter sur le site Santé.

Mais tu vois, je remplacerai naturellement le mot « princesse » par celui de « Reine » 

Pour finir, un petit extrait certes rébarbatif mais nécessaire sur cette maladie afin que nous soyons tous informés (ées) de ce dont il s'agit réellement.



La mucoviscidose (pour « maladie des mucus visqueux » en français) ou cystic fibrosis (pour « fibrose kystique », sous-entendue du pancréas, en anglais est une maladie génétique, affectant les épithéliums glandulaires de nombreux organes.

C'est la maladie génétique létale à transmission autosomique récessive la plus fréquente dans les populations de type europoïde, alors qu'elle est très rare dans les populations africaines et asiatiques. Elle est liée à des mutations du gène CFTR sur le chromosome 7, entraînant une altération de la protéine CFTR (sigle pour cystic fibrosis transmembrane conductance regulator).

Cette protéine est un canal ionique perméable au chlore dont la fonction est de réguler le transport du chlore à travers les membranes cellulaires. Son dysfonctionnement provoque une augmentation de la viscosité du mucus et son accumulation dans les voies respiratoires et digestives.

La maladie touche de nombreux organes mais les atteintes respiratoires sont prédominantes et représentent l'essentiel de la morbidité. La forme clinique la plus fréquente associe troubles respiratoires, troubles digestifs et troubles de la croissance staturo-pondérale. D'évolution chronique et progressive, la maladie s'exprime souvent tôt dès la petite enfance même s'il existe des formes frustes de diagnostic tardif

# Posté le samedi 20 juin 2009 06:14

Modifié le mardi 15 septembre 2009 15:10